Organisatorin und Gruppenleitung
Daniela Thewald 

• "Auch im Schatten kann eine Sonnenblume blühen. 
• Genauso kann ich trotz Schmerzen Lebensfreude empfinden"

Ich leide seit Jahren an Pudendusneuralgie, einer seltenen, aber sehr schmerzhaften Nervenerkrankung im Beckenbereich. Die chronischen Schmerzen haben mein Leben tiefgreifend verändert: Ich vermisse es, Sport zu machen und meinem Beruf nachzugehen. 

Um mit dieser unsichtbaren Krankheit nicht allein zu bleiben, habe ich eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronischen Schmerzen und chronischen Erkrankungen gegründet. „JA! Zum Leben!“ heisst unsere Gruppe. Ich möchte einen Raum schaffen, in dem Betroffene sich austauschen, verstanden fühlen und neue Perspektiven finden können. 

Einen Teil meines Schmerzes verarbeite ich in meiner Kunst. Das kreative Schaffen hilft mir, Gefühle auszudrücken und Kraft zu schöpfen – besonders in Zeiten, in denen Worte fehlen. 

In unserer Gruppe sprechen wir offen über Themen wie chronischer Schmerz, Beruf, Alltagseinschränkungen und Lebensqualität. Wir unterstützen uns gegenseitig, teilen Erfahrungen und stärken einander – ganz ohne Tabus. 

Wenn du selbst betroffen bist oder jemanden kennst, der mit chronischen Schmerzen, oder einer anderen unsichtbaren Krankheit lebt, melde dich gerne. Du bist nicht allein.

Link zu meinem Kunstverein

mehr Infos über mich

Helmut Bundschuh
 

 "Es gibt keine Sicherheit, also wähle ich die Freiheit."

Meine chronische Erkrankung befreit mich von den Zwängen des gesunden Lebens 

Meine Erkrankung ist unsichtbar, oft fehlen die Worte. Fotografie bietet die Möglichkeit, das Unsagbare auszudrücken und neue Perspektiven zu schaffen. Wenn das Leben scheinbar zum Stillstand kommt und unter neuen Bedingungen weitergehen muss, hinterlässt das alte Leben Spuren. Eine Herzerkrankung kann man einem Menschen in der Regel nicht ansehen. Betroffene sind nicht immer alt und gebrechlich. Mit der Fotografie möchte ich den Weg der Salutogenese gehen: Was lässt mich trotz der Erkrankung wachsen? Ich will die Transformation zu einem neuen ICH nachvollziehen. „Denn in jedem Neubeginn liegt ein Zauber“, schrieb Hermann Hesse. 

Herzgesunden Menschen soll ein kognitiver, spiritueller und emotionaler Zugang auf das Wesen einer chronischen Erkrankung ermöglicht werden. 

Helmut Bundschuh
 
Selbsthilfegruppe "Herz ohne Stress"

Ela

 "Empathie ist meine Sprache, Humor mein Kompass 
und Liebe ist meine Religion." 

Unsichtbar – aber nicht weniger real

Man sieht es mir nicht an, doch mein Körper trägt eine Last, die jeden Tag mein Leben bestimmt. Unsichtbare Krankheiten wie Multiple Sklerose, Hashimoto, ständige Schmerzen, Migräneanfälle, Kreislaufprobleme, Inkontinenz, Depressionen, ein starker Tinnitus und Panikattacken begleiten mich. Sie rauben mir oft die Kraft, meinen Alltag aktiv zu gestalten, und verlangen mir viel ab – auch wenn ich das nicht auf den ersten Blick zeige.

Fatigue, die quälende Erschöpfung bei MS, lähmt mich ebenso wie die ständigen Schmerzen und der tägliche Kampf mit meinem Körper. Doch ich gebe nicht auf. Ich lache, so oft ich kann, und schätze jeden kleinen Moment, in dem es mir gut geht – selbst wenn es nur wenige Stunden am Tag sind. Für mich sind diese Momente Geschenke.

Leider fehlt oft das Verständnis, weil meine Erkrankungen unsichtbar sind. Menschen sehen nicht, wie schwer ich manchmal kämpfe, und wundern sich, wenn ich etwas nicht kann. Dieses Projekt möchte genau das ändern: Bewusstsein schaffen für die Herausforderungen, die hinter unsichtbaren Krankheiten stecken, und zeigen, dass es Gründe gibt, warum viele Dinge einfach nicht möglich sind.

Ich bin mehr als meine Diagnosen. 

Ich bin ein Mensch, der trotz allem lebt, hofft und kämpft – und dessen Stärke man nicht auf den ersten Blick erkennt.

 "Wie Phönix aus der Asche!"

“Als chinesischer Bootsflüchtling Ende der 1970er Jahre (Vietnamkrieg) bin ich frühkindlich traumatisiert mit nur drei Jahren zusammen mit meiner Familie nach Deutschland gekommen.

 Mobbing während meiner Schulzeit war immer ein Thema und führte zu einem verminderten Selbstbewusstsein (womit mir meine schwer traumatisierten Eltern kaum helfen konnten) mit einer daraus resultierenden Essstörung (Frustessen), was wiederum zu Adipositas führte. Während des Studiums entwickelte ich zudem Prüfungsängste (Blackouts und Stottern bei mündlichen Prüfungen und Vorträgen), welche ich nur mit einer Verhaltenstherapie in den Griff bekam. Meine angeborene Skoliose erschwerte mir den aufrechten Gang (ständig gebückte Haltung im Stehen und Sitzen) und es kam zu mehreren Bandscheibenvorfällen mit jahrelanger schmerzhafter Physiotherapie. Auch beide Knie sind von Arthrose betroffen und ich kann schlecht Treppen herunter steigen. Vorbeugend muss ich daher Schuheinlagen tragen, was mir die Wahl von modischen Schuhen stark einschränkt. 
 
 Im Jahr 2010 erlitt ich einen Burnout in Kombination mit Depressionen, was mich vollkommen aus der Bahn geworfen hat. Erst mit langzeitiger tiefenpsychologischer Therapie und zwei psychosomatischen Klinikaufenthalten und die Mitbegründung einer Selbsthilfegruppe in München verhalfen mir ein wenig Stabilität im Alltag. Die daraus resultierende Konzentrationsschwäche machte es mir jahrelang unmöglich, Auto zu fahren und bis heute traue ich mich das aus Angst nicht (obwohl ich einen Führerschein besitze). Auch wurde mir während des zweiten Klinikaufenthalts eine Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) diagnostiziert, weil ich manchmal (bei großen Belastungen oder in Stresssituationen) dissoziiere (kurze Zeit weggetreten/abwesend bin) und dadurch meine U-Bahn Station verpasse oder das Essen auf dem Herd verkohlt und dann der Rauchmelder angeht, was mich wieder in die Realität zurückholt.

Marit-Jeannette Sommerschuh 

"Immer wieder ja! das Glas ist halbvoll
und das Leben ist schön! "

Viele kennen mich nur über Zoom. Ich bin die, die den Mund auftut, wenn andere  betreten schweigen. Bekannt dafür, anderen Mut zu machen und einen tiefschwarzen Humor zu besitzen. 

– Da ist nicht zu erkennen, dass ich mit Lähmungen, Schmerzen und Herzrhytmusstörungen kämpfe. Immer. Im Rollstuhl sitze.  Meine ganzen Nerven spielen verrückt. Kurz ich habe HSP auf dem SPG7 Genom 

Dies ist eine genetische, seltene Mutation/Erkrankung, welche 

anspruchsvoll zu beschreiben ist. 

Durch die  HSP kommt es zu einem fortschreitenden und irreversiblen Funktionsverlust der motorischen Leitungsbahnen des Rückenmarks. 

Das verursacht  Lähmungen und auch Spastiken, Meist in den Beinen 

Bei mir gibt es  als „Begleiterscheinung“ Polyneuropathie, diese verursacht, dass sich die Myelinschicht („Nervenisolierung“) auflöst. 

Stellt Euch das einfach so vor: 

Ein verrückter Elektriker hat in einem Sicherungskasten viele Kabel falsch verbunden, einige Kabel nicht isoliert. 

So kommt es zu Kurzschlüssen und vielen Fehlschaltungen. 

Meine linke Körperhälfte ist stark betroffen 

 (Lähmungen  in linker Hand, Arm, Bein). 

 Tagesform abhängig sind z.B. Erschöpfung, Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen. Dazu einige unerklärbare Reaktionen: 

Wird z.B. die linke Hand mobilisiert, schmerzt die rechte Schulter. 

Trotzdem ist das Leben schön und voller Überraschungen. 

Wenn wir einander mit Verständnis, Interesse am Nächsten und Toleranz begegnen.  - Dafür und für diese Aktion „sitze“ ich (stehen geht nicht mehr). 

Also schau genau hin, warum Dein Nachbar torkelt – ohne Promille. 

www.chronischkrankundjazumleben.jimdofree.com 

Petra
 
 "Der Gesunde hat viele Wünsche, der Kranke nur einen."

Nach einer Tumorerkrankung in der linken Hüfte vor 20 Jahren habe ich Schmerzen, die durch die Jahre immer stärker wurden. Dazu kommt noch Athrose in den Händen, sowie in den Knien, 

Ich zog mich in mein Schneckenhaus zurück (Wohlfühlzone), so dass keiner mitbekommt, wie schlecht es mir geht. 

Ich ging nirgendwo mehr hin und ich wurde auch irgendwann nicht mehr gefragt, ob ich mitgehen will. 

Da ich immer abgelehnt habe, denn Schmerz macht mürbe und lassen verzweifeln. 

Kein anderer, der nicht starke Schmerzen hat, kann das verstehen und nachvollziehen. 

Denn körperlich sieht man es mir nicht an. 

Durch die SHG habe ich gelernt, dass ich nicht alleine bin! 

"Unsichtbar für Augen, spürbar für jede Faser – Schmerz, der mein Leben schreibt." 

Dauerhafte Schmerzen, die man nicht sehen kann, beeinflussen jeden Moment. Sie verstecken sich hinter einem Lächeln, hinter scheinbarer Stärke, hinter Worten wie „Mir geht’s schon gut“. Wir wollen zeigen: Du bist nicht allein. Gemeinsam schaffen wir Raum für Verständnis, Austausch und Wege, um trotz für andere oft unsichtbarer Schmerzen wieder mehr Lebensqualität zu finden.

Sonja
 
"Das Herz am rechten Fleck"
 

Ich heiße Sonja, werde im August diesen Jahres 57 Jahre alt und lebe in 

München. Gebürtig komme ich aus Augsburg 

Begonnen hat meine Krankheitsgeschichte im März 2018 mit einem 

plötzlichen Schlaganfall, dass mich sprachlich, emotional und 

konzentrationsmäßig eingeschränkt hatte. Im Juni 2019 wurde im 

Nachgang ein Herzinfarkt festgestellt und Im August 2021 wurde 

plötzlich ein Herzschrittmacher bei mir mit Diagnose: AV Block III 

installiert, weil mein Herz auf einmal nur noch 30 Schläge, statt 60 

schlug. Im Februar 2024 wurde eine Herzinsuffizienz festgestellt, die im 

Oktober 2024 sich verschlechterte und ein Herzaneurysma an der 

Herzinfarktnarbe entdeckt wurde. Im Dezember 2024 wurden Knötchen 

an der Lunge festgestellt, daraufhin bekam ich die Diagnose im Februar 

2025: Pulmonale Sarkoidose mit Herzbeteiligung. 

Aktuell bin ich mit 28 Wochenstunden berufstätig und fahre noch 

regelmäßig mit meinem Auto. Aufgrund meiner Herzerkrankung bin ich in 

verschiedene Vereine beigetreten: „Herz-ohne-Stress“, Herzsportgruppe, 

Deutsche Herzstiftung und Landesverband für Körperbehinderte. 

Barbara 

"Gott ist der Fels, bei dem ich Zuflucht gefunden habe." Psalm 94,22 

 Aber der HERR ist meine sichere Burg geworden, mein Gott ist der Fels, bei dem ich Zuflucht gefunden habe. Psalm 94,22 

Tja, ich habe was, was du nicht siehst und zwar MS. 

MS ist die Abkürzung für Multiple Sklerose. Die Erkrankung wird auch die „Krankheit der 1000 Gesichter“ genannt, denn die Erkrankung sieht bei jedem anders aus. 

Wenn ich doch krank bin, warum sieht man das nicht? Tja, was machst Du denn an Tagen, an denen es dir Sch… geht? Zeigst Du dich da der Welt und lässt sie daran teilhaben? Ich verbringe solche Tage wahlweise im Bett oder auf der Couch. 

Oft – aber nicht sehr gerne höre ich: „Ja ich kenn auch jemand mit MS, und dem geht’s gut……“  Tja vielleicht sieht man seine Symptome auch nicht. Und ja, mir geht’s auch „gut“ – im Vergleich mit jemandem, der schwerer betroffen ist. Aber im Vergleich mit Gleichaltrigen OHNE neurologische Erkrankung sieht das ganze gleich ganz anders aus!! 

Meine Symptome haben sich – lange vor meiner Diagnose - in mein Leben eingeschlichen. Zum Teil sind das einfach auch so Allerwelts- Symptome, die auf ALLES und NICHTS passen und die einzeln auch bei Gesunden vorkommen. Aber alles zusammen lässt sich halt nicht so leicht wegstecken wie jeweils ein einzelnes Symptom. Manches habe ich auch lange für eine Marotte im normalen Rahmen gehalten oder mit Ende 30 gleich schon mal aufs Alter geschoben. – Schließlich sehe ich ja auch nicht, was andere haben oder nicht haben!! 

Und dann passt man sich auch irgendwie an. Mein Kleidungsstil ist zwar kein Symptom, aber das Ergebnis davon. Feste Schuhe mit vernünftiger Sohle, damit ich auch das Gefühl habe „sicher“ zu gehen, passen einfach zu Jeans und T-Shirt besser, als zu einem Kleid. 

Aufgefallen ist mir meine Gangunsicherheit z.B. dadurch, dass ich mit einer Freundin spazieren ging und mich an die Sachen auf dem Weg nicht erinnern konnte. Klar, die hab ich auch nicht gesehen, während andere Leute beim Spazierengehen die Landschaft bewundern, schaue ich auf den Boden. Ich will ja nicht stolpern. 

Im Stolpern bin ich übrigens Profi! Dazu brauch ich noch nicht mal eine Unebenheit, das schaffe ich auch auf völlig ebenen und freien Flächen. 

Schlüssel fallen lassen – ja, es gibt halt tollpatschige Menschen und zu denen gehöre ich wohl -> oder ist das vielleicht doch ein Symptom. 

Dass ich immer irgendwie müde bin, und auch Abendveranstaltungen eher vermeide, weil ich nicht im Theater einschlafen möchte, ist am nervigsten! Dafür gibt es auch genug Erklärungen, Ratschläge und Vergleiche, die alle nicht weiterhelfen. 

Stimmengewimmel oder Menschenansammlungen stressen mich sehr. 

Warum darf ich auf das Behinderten WC? Da ist ein Rollstuhl drangemalt. Und ich hab keinen Rollstuhl. Tja es gibt gute Gründe, warum man mit MS den EURO Schlüssel für das Behinderten WC bekommt! 

Kälte ist für mich auch schwer zu ertragen!! Mir ist es immer zu kalt und das nicht nur im Winter, wenn´s auch kalt ist, sondern auch im Schwimmerbecken (manchmal sogar im Kinderbecken) und in gut klimatisierten Räumen. Alle freuen sich, der Hitze zu entkommen und ich wünsche mir, ich hätte für die Schulung bei 35 °C meine gefütterte Sweatjacke mitgenommen damit ich im Schulungsraum nicht erfriere. 
 

"Aber der HERR ist meine sichere Burg geworden, mein Gott ist der Fels, bei dem ich Zuflucht gefunden habe." Psalm 94,22 

Barbara 

Sandra 

 "Es ist wie es ist. Aber es wird, was du daraus machst."

„Es ist wie es ist. Aber es wird, was du daraus machst.“ 

Bis Sommer 2021 war mein Leben voller Power, Lebensfreude und Energie. Ich war 37 Jahre 

„unkaputtbar“, absoluter Perfektionist, hab immer funktioniert und war voller Tatendrang….einfach eine Powerfrau….bis mich im August 2021 eine schwere, lebensbedrohliche Autoimmunerkrankung in die Knie gezwungen hat. 

 Ich hatte extreme Erschöpfungszustände, überall blaue Flecken und Einblutungen und die schlimmsten Kopfschmerzen, die man sich vorstellen kann. Die Diagnose ITP- Immunthrombozytopenie…ausgelöst durch eine Impfung. Man sagte mir auf der Onkologie/Hämatologie, wenn ich drei Tage später gekommen wäre, hätte ich es vermutlich nicht überlebt… 

Ein Traum wenn man Mama ist…. Drei Buchstaben „ITP“ und dein Leben rauscht an dir vorbei….Mein Körper zerstört sich selbst, er zerstört die Thrombozyten, die für die Blutgerinnung 

nötig sind….Sind die Blutwerte im lebensbedrohlichen Bereich, kommt es zu inneren 

Spontanblutungen, wie einer Gehirnblutung, auch bei „nur“ niedrigen Thrombozytenwerten können auch nur kleinere „Unfälle“ böse ausgehen. 

Seit dem kämpfe ich mich wieder zurück ins Leben…..Ich war, wie ein Versuchskaninchen, bis die richtige Medikation gefunden und eingestellt wurde….Mit Nebenwirkungen, die teilweise heftigere Nebenwirkungen haben, als die Symptome der Krankheit an sich …. 

Seit August 2021 ist es eine ständige Achterbahn der Gefühle, Achterbahn der Blutwerte und auch manchmal russisch Roulette mit dem eigenen Leben. Ändern kann ich es nicht, akzeptieren nur schwer, dass ich nicht mehr „die Alte“ bin…. 

Es gibt nun mal zu viele „unsichtbare“ Krankheiten…. 

Genieße das Leben, du hast nur das eine und das kann sich so verdammt schnell ändern… .

S 

 "Es geht nicht darum, darauf zu warten, dass der Sturm vorüberzieht, sondern zu lernen, im Regen zu tanzen!"

Vor ungefähr 15 Jahren habe ich meine Krankheit unerwartet bekommen. Es hat ganz harmlos angefangen, mit Juckreiz und Knoten und bis zu offenen Wunden. Ich wurde nur auf Neurodermitis behandelt. Von Arzt zu Arzt, von Heilpraktiker zu Heilpraktiker wurde ich geschickt, doch niemand wusste genau, was es ist. Ich habe alle Dermatologen in München aufgesucht, aber keiner konnte mir weiterhelfen. Trotz verschiedener Behandlungen in Hautkliniken in München, Privatbehandlungen bei Heilpraktikern und sogar chinesischer Medizin hat sich nichts verbessert. Es ging über Jahre hinweg.

Ich wurde in der Bahn angeschaut, als hätte ich die Pest, und jeder hat den Platz gewechselt. Im Arbeits- und Privatleben konnte ich mich nur mit langen, bedeckenden Sachen bewegen. Wenn ich kurze Kleidung trug oder Haut sichtbar war, wurde hinter meinem Rücken gelästert und ich wurde verurteilt. Sogar eine Abmahnung habe ich auf der Arbeit bekommen, weil man dachte, ich kümmere mich nicht genug. Niemand wusste, dass ich schon bei vielen Ärzten war und viele Behandlungen durchgemacht hatte. Es ging so weit, dass ich in Depressionen und Burnout geriet. Sogar vier Fehlgeburten hatte ich durch diese Krankheit.

Ich zog mich immer mehr in mein Schneckenhäuschen zurück, hatte kaum noch Kontakt zu Freunden und Familie, und alles schien aussichtslos. Therapien halfen auch nicht. Mir wurde empfohlen, nach Münster in die Juckreiz-Ambulanz zu fahren, um die Behandlung zu klären. Ich bekam immunsuppressive Medikamente und Antidepressiva, doch nichts half. Schließlich beantragte ich eine Kur und fuhr nach Borkum. Nach ein paar Tagen dort bekam ich Corona, und meine Haut, die durch die Autoimmunerkrankung beeinträchtigt war, verschlimmerte sich. Die Knoten wurden schlimmer, platzten auf, und ich hatte offene, eitrige Wunden. Ich musste sofort abreisen, weil ich Corona bekam, und kam mit offenen Wunden zuhause an.

In Niederbayern ging ich in die Notaufnahme, um Hilfe zu bekommen. Der Arzt dort sagte, es sei nichts Schlimmes, warum mache ich so ein Drama? Ich war kurz davor, mich selbst umzubringen, weil ich am Ende war. Mein Mann hat mich aufgerafft und gesagt: „Wir fahren noch einmal zu einem Arzt, in den Elisenhof.“ Glück im Unglück – dort traf ich den Dermatologen, der sofort meine Krankheit erkannte und mir eine Therapie vorschlug. Eigentlich wollte ich nicht mehr und hatte nur noch den Wunsch zu sterben. Doch er redete so lange auf mich ein, dass ich ihm eine Chance gab.

Ich begann eine fast zweiwöchige stationäre Behandlung mit Infusionen, Tests und Untersuchungen. Der Arzt sagte, dass wir eine Lösung gefunden haben. Niemand kann sich vorstellen, wie glücklich ich war. Seit November 2023 bekomme ich regelmäßig eine Spritze, die mein Immunsystem stärkt und den Juckreiz lindert. Die Spritze ist nicht günstig, aber ohne sie bin ich am Ende.

Ich bin froh, dass ich jetzt meine Krankheit im Griff habe und weiß, wie sie heißt: Prurigo nodularis. Viele dachten, ich sei gesund, weil ich gut aussah, doch in mir sah es ganz anders aus. Ich litt nachts unter Schlaflosigkeit, Frustration, Panikattacken, Atemnot und vergrub meinen Schmerz im Essen.

Prurigo nodularis ist eine seltene Hautkrankheit mit juckenden Knötchen, meist an den Gliedmaßen. Die Erkrankung ist eine Unterform der chronischen Prurigo und gilt als Maximalform der Prurigo simplex subacuta. Unter allen Formen des Juckreizes gilt sie als die stärkste. Laut dem Arzt ist es eine Autoimmunerkrankung der Haut. Ich war jahrelang gesund, hatte keine Krankheiten, doch diese schwere Autoimmunerkrankung war verborgen – man konnte sie nicht sehen.